ASSOCIACION DE AFECTADAS, DEDICADAS A LA DIFUSION Y PREVENCION DE LA DISCAPACIDAD AUDITIVA

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dimarts, 15 de setembre del 2015

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Posted by juntsperlahiperacusia at 8:22

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Labels: Mioclonia estapediana

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(Porque tengamos una enfermedad rara no significa no exisitimos. El no reconocimiento de las discapacidades raras lleva implícito la exclusión, y la exclusión favorece el abuso)

VIDEOS SOBRE AFECTADOS DE HIPERACUSIA

Reportage sobre la hiperacusia en la BBC (cadena TV americana)
REPORTAGE SOBRE HIPERACUSIA (TV AMERICANA) (when hearing hurts) + cas
CHICA DE SALAMANCA CON HIPERACUSIA (TV Castella Lleó)
ORGANIZADOR DE FESTIVALES DE MUSICA I CANTANTE CON HIPERACUSIA (TV belga)
EX MILITAR CON HIPERACUSIA (Hyperacusis Research)

---------EXPERIENCIA PERSONAL----------

1 Resumen con nombres y apellidos
2 Resumen (pendente de pulir)
http://associaciohiperacusiacatalunya.blogspot.com.es/2015/02/experiencia-personal.html
3 Resumen con informes judiciales y sanitarios
http://www.slideshare.net/AfectatsHiperacusia/resum-cotilles2
--------ACCIONES DE LA ASSOCIACIÓN.....
1 Traducción de la pelicula Ruis basada en el caso de un afectado de hiperacusia. Pelicula elaborada por el govierno de Flandes
2 Elaboración y entrega al responsable de educación de mi ciudad + profesor de un documento didáctico para que ayude a iniciar una campaña de concienciación (Insonorizate) sobre la prevencion de la discapacidad auditiva en escolares, tal y como hace el govierno de Flandes.
3a Denunciar el abuso de determinados professionales sanitarios hacia los afectados de enfermedades raras
3b Denunciar el no reconocimiento de nuestra discapacidad auditiva por parte del sistema sanitario y por tanto la exclusión de las ayudas PUA para afectados de discapacidad auditiva
4 Compartir información varia
5 Unir afectados
-----------------------------------------------------
**MI CASO CLÍNICO (en inglés)
i actualizado 11/3/2017 aqui (inglés)

EN CONSTRUCCIÓ. Hiperacúsia i mioclonia estapediana desde maig 2010

(espanyol) SI ERES NUEVO AFECTADO EN HIPERACUSIA CLICA EN EL ENLACE QUE PONE "SUPORT" EN LA LISTA DE ETIQUETAS. CON EL TIEMPO TU HIPERACUSIA VA A MEJORAR ACTUALMENTE NO SE DISPONE DE TRATAMIENTO CURATIVO DEFINITIVO.

(Catalan language) SI ETS UN NOU AFECTAT EN LA HIPERACÚSIA CLICA A L'ENLLAÇ QUE POSA "SUPORT" A LA LLISTA DE ETIQUETES. AMB EL TEMPS LA TEVA HIPERACUSIA MILLORARÀ PERO LAMENTABLEMENT ACTUALMENT NO HI HA UN TRACTAMENT CURATIU DEFINITIU. TENGAMOS ESPERANZA.

ALS NO AFECTATS: POSEU-VOS TAPS A LES ORELLES (a) QUAN ANEU AL BAR MUSICAL, PUB O A LA DISCOTECA, però... si podeu.. no aneu a la discoteca, el seu volum, sovint no regulat/controlat, és molt superior al que el vostre cos pot aguantar, a curt o a llarg termini.
A LOS NO AFECTADOS USAD TAPONE PROTECTIVOS EN PUBS O DISCOTECAS O BAR MUSICAL. EL VOLUMEN DE DICHOS ESTABLECIMIENTO NO ESTA SUJETO A NINGUNA NORMATIVO LEGAL POR LO QUE LOS ESTABLECIMIENTOS PONEN EN VOLUMEN MUY ALTO y por tanto perjudicial para la salut auditiva.

La hiperacusia servera o moderada no es ningún problema mental sinó que se debe a una lesión permanente del tejido auditivo interno. vease video:

Si hablamos de una lesión grave en el odio, la hiperacusia severa/moderada es una de ellas ya que provoca una discapacidad auditiva que interfiere notoriamente en la calidad de vida del afectado y sus oportunidades.

Sorprenentmente dicha discapacidad auditiva no está reconocida por el sistema de salut catalan como discapacidad auditiva, vease la carta (clica aquí para ver carta). Lo que es un sinsentido ya actualmente sí se reconocen discapacidades mucho menos limitantes. Por lo tanto, como no se va reconocer una discapacidad auditiva a una persona que es incapaz de poner un tenedor en el plato debido al ruido/dolor que este provoca? o el ruido/dolor al caer las llaves al suelo, o el ruido/dolor que provoca el cerrar la puerta de la lavadora?.. un sinsentido...

Por lo tanto los afectados de hiperacusia severa/moderada vivimos en la exclusión debido a este vacio legal, el de no reconocimiento de nuestra condición, nuestra discapacidad auditiva, que probablemente tengamos que convivir toda nuestra vida.

Este vacio legal, incide a la vida de los afectados ya que al perder los derechos como discapacitado auditivo perdemos derechos y oportunidades.

Los afectados de hiperacusia severa-moderada solo le queda la opción aburda de acudir y o visitarse en un centro de salut mental donde allí pueden otorgarle algun trastorno mental imaginario o no real. A partir de ahí quiza el discapacitado auditivo y muy probablemente con assignación de un nuevo y fabuloso trastorno mental pueda pedir una discapacidad, ya que a diferencia de la hiperacúsia el trastorno mental si es reconocido por el sistema, esto sí da puntitos. O sea, un sinsentido...

Este periplo por Salut mental a veces puede comportar la confusión por parte de su personal ya al desconocer la etiologia de la hiperacusia real de la hiperacúsia pueden confundir o atribuïr a dicha discapacidad auditiva un trastorno mental imaginario del afectado. Si además estos mal llamados professionales de salut mental tienen mala fe, como así fue conmigo, a uno le pueden engañar haciendole creer que va a hablar con un psicòlogo, a petición mía, y propinarle un ingreso forzoso indefinido encubierto en una unitat psquiatrica en regimen de aislamiento durante 22 dias, 24 horas y obligado a tomar antipiscòticos de mierda y de escuhar que quieren saber si la hiperacusia es mental y que padezco una enfermedad mental, tratado y abusado como un perro. Podeis leer mi caso en el mismo bloc en la casilla de "experincia personal" o bien aquí: (http://www.slideshare.net/AfectatsHiperacusia/resum-cotilles2)
Un abuso en toda regla el que sufrí y que muy a pesar mío, estos delinquentes van a seguir abusando de otras personas que padezcan enfermedades raras y minoritarias.

Así pues ya va siendo hora que los afectados de enfermedades raras se organizen y luchen para reclamar sus derechos, que el sistema deje de marginarnos y por tanto puedan abusar de nosotros, y es que LA EXCLUSIÓN CONDUCE AL ABUSO. Ver aquí la iniciativa de un partido político.

El hecho de padecer una enfermedad rara no significa que puedan abusar, menospreciar e ignorar. Tendriamos que tener los mismos derechos y oportunidades que el resto de personas.

El sistema sanitario sí contempla en cambio assignar discapacidades a otras patologias donde cuya discapacidad real es mucho menor que la hiperacusia severa/moderada o bien incluso en algunos casos inexistentes, esto sucede en casos de cuando se producen tratos de confiança o favores.

La hiperacusia a diferencia de otras enfermedades no la podemos demostrar mediante una simple radiografia, resonancia, test audiologico.. y como no se puede demostrar, aunque tengamos multiples de informes de otorrinos que corroboren nuestra discapacidad auditiva, para el sistema no existe dicho reconocimiento.

Animo y mucha fuerza a todos los afectados de enfermedades raras.

El reconocimiento de discapacitada auditiva es inexistente, como digo uno que padece una discapacidad rara y por tanto no esta contemplada en el varemo o lista de las discapacidadees tiene que pasar por el periplo y sinsentido de salut mental para que le assignen un problema mental (imaginario) y luego poder acudir al tribunal de discapacidad (puede tardar años y hacen marear a uno de aquí para allà como un imbécil) para que lean un papelito con un trastorno mental no real o inventado para la ocasión, o no, simplemente confundido... tal y como apunta el autor del libro: "Como volverse loco".

Está demostrado cientificamente que la hiperacusia no es mental así que no permitid que abusen de vosotros. Dichos centros, voluntariamente o no, pueden confundir y atribuir al afectado un problemas mental al confundir la simptomatologia de la hiperacusia, un error y a veces pueden abusar (como fue mi caso) de la confianza de mi médica de cabecera (como me hace saber) y de la mía, ( iClica aquí para leer mi historia personal). Al final, con el problema mental asignado (mínimo un trastorno adaptativo por ejemplo) se puede lograr el cerficado de discapacidad del 33%. En dicho certificado constará que el afectado posee un problema mental (trastorno adaptativo) + acúfenos (aunque la hiper no són acúfenos). El vacio legal que no contempla y empara al afectado. Encontrar trabajo con una hiperacusia severa o moderada se puede a recurrir a MIFAS por ejemplo pero este no atiende a afectados por hiperacusia ya que consideran que en dicho certificado de discapacidad predomina el componente mental (trastorno adapativa) y por tanto, estoy excluido, como afectado de hiperacusia me consideran un enfermo mental. En Benestar i FAmilia dicen que solo pueden inserirte laboramente en su bolsa de trabajo para enfermos mentales passando claro por el psiquiatra haciendo visitas... y en el servicio de Inserción laboral del ayuntamiento te derivan a Mifas. En fin, una burla al enfermo, una deriva en la exclusión y en mi caso además fuí víctima del abuso de algunos salvajes de salud mental (vease slihare de la Assocación). Todo esto sucede por no assignar al afectado de hiperacusia severa o moderada una atención como deberia ser... pero no, se le obliga a ia pasar por todo un periplo absurdo y a veces abusivo. Noruega ofrece terapia sonora a los afectados para intentar tratar la hiperacusia. La terapia sonora es la mejor terapia para la hiperacusia però la hiperacusia puede seguir despues del tratamiento ya que todavia no hay curación definitiva ya que los cientificos que investigan no saben demasiado aun sobre esa . Holanda ofrece a los afectados de hiperacusia una unidad especializada en hiperacusia en sus centros de salut mental, no como aquí, que lo primero que me dijo la psiquiatra Isabel Trull fue que exagerava con mis símptomas y me obligava a traer a mi madre a consulta (trabajadora del centro hospitalario) para hacer terapia familiar, una familia que siempre ha creido que la hiperacusia era mental y que lo mío eran manías, como tambien mucha gente habrá.

Pues bien, donde está el sentido comun? Van a seguir obligandonos a pasar el periplo que a mi me han hecho pasar? (http://www.slideshare.net/AfectatsHiperacusia/resum-cotilles2)

Este bloc nació con la intención de crear una Associación Catalana de Afectados de Hiperacúsia, del dolor induïdo debido al ruido y de problemas musuculares auditivos, pero a día de hoy no pertence a ninguna associación oficial, quizá en el futuro cuando los afectados se unan a dicho esfuerzo. Mientrastanto hay mucho que hacer, como los afectados sabeis...

Así pues aprovecho este bloc para explicar mi experiéncia con este problema de salud discapacitante, para que mi entorno social entienda más facilmente mi problema de salud, para proporcionar/facilitar información científica i no científica a quien le interesse ya sean afectados, especialistas, curiosos o otros... tambien claro esta para revindicar los derechos de las personas afectadas y denuncia social sobre el abuso de determinados "profesionales médicos", así es como les llaman, tambien hacer de altavoz de la inoperancia de otros y evidentmente agradecer a aquellos professionales que además de saber un poco de la materia son personas.
Este es un blog mejorable.

Veureu que moltes de les entrades estan escrites amb un català incorrecte, ja que he utilitzat la traducció literal del text que em dona google traductor, podria transcriure-ho millor però d'avegades no tinc prou temps o bé és més interessant el link que s'hi proporciona en el mateix text.

Les paraules subratllades i de color vermell/taronja també són enllaços web! ;)

FACEBOOK i TWITTER

***WEB DE REFERENCIA: HYPERACUSIS RESEARCH :*******!!!!!!!!! Són científics americans que a la vegada que busquen la manera de curar la hiperacúsia fan difusió del problema de salut.

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DESCRIPCIÓ PATOLOGIES

1)Hiperacúsia (Wikipedia l'enllaç)

**La ultima revisió científica sobre la hipercusia (cliqueu enllaç per llegir estudi científic)

**Ultim estudi científic sobre el dolor provocat per la hiperacusia

Seminari ARO sobre la hiperacúsia 2015 (cliqueu enllaç)
**Seminari Aro sobre hiperacusia 2016 ( " ")

**La hiperacúsia és una hipersensibilitat al soroll i d'avegades va associaciada a disfuncions musculars de la oïda mitja, ja sigui:

Vídeo de com afecta el soroll a les celules de la oida interna y pot acabar provocant hiperacusia, entre altres (tinnitus, sordera..) (clica enllaç)

2) el TTTS (síndrome del múscul tensor timpànic)

3)una mioclonia estapediana. Clica números per llegir informació de persones afectades "en forums" (1, 2, 3) i per llegir estudis científics (a, b i c) . També hi ha una entrada al bloc titulada com: Mioclonia estapediana, disfunció musuclar associada en algunes hiperacúsies.

A més, aquests problemes musculars poden provocar inflamacions a la oïda mitja/trompa d'eustaqui..

També la hiperacúsia pot provocar dolor facial (imatge) ja que el nervi facial està molt aprop de l'oida.

La hiperacúsia no és psicològica, és física, experimentem dolor físic com a conseqüència de l'entrada de soroll a dins de les nostres orelles i que afecta les fibres nervioses tipus 2 que estan conectades amb les cel.lules ciliades externes de la cóclea (llegir enllaç). En el meu cas pateixo també d'una disfunció dels múscular de la oïda mitja. Tinc la "sort" de poder demostar que tinc algun problema a la oïda ja que hi ha tota una símptomatologia mèdica associada a la hiperacúsia (algiacúsia, hiperèmia, otoàlgi, que SÍ és visible pels metges, posant-hi la lupa aquella. Almenys objectivament es pot demostrar alguna cosa.. dona certa seguretat ja que no és gens fàcil explicar,i demostrar i que et creguin que pateixes aquesta malaltia sense que algun metge o familiar et diguin que exageres o que és es tracta d'un problema mental.

He pensat en aquest projecte, a veure si es pot tirar endavant. Aquest projecte va ser publicat i o anunciat en vàris portal per tal de trobar persones disposades a col.laborar, fins el moment cap persona s'ha mostrat disposada a col.laborar. Per motius personals, aquest projecte queda relegat per quan tingui més disponibilitat. Sembla que uns mesos posterior a l'anunci d'aquest projecte va sorgir un projecte similar, esperem doncs que aquest projecte surti a la llum i desitjós de col.laborar-hi quan sigui oportú. ----S'anomena Projecte Cóchlea----

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