http://www.rarediseaseday.org/
Adjunto tambien la portada de un libro muy interesante. Cabe decir que la hiperacusia severa y o moderada podria tener tambien un sitio en este magnifico libro.
Tambien facilito un link para quien le parezca colabore en esta causa: https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-que-una-enfermedad-sea-rara-no-quiere-decir-que-deba-ser-olvidada-cedominombre?utm_source=action_alert&utm_medium=email&utm_campaign=528041&alert_id=GnnLCnHBmq_QmwsZA91DFeGlcUdjgjIiMALau%2BUsUnmLgGz3nPFEBo%3D
Se trata de un padre cuyo hijo esta afectado por una enfermedad rara. El título del mensaje es: Ministerio de sanidad: que una enfermedad sea rara no quiere decir que deba ser olvidada".
Así és... los enfermos que padecen enfermedades raras són unos olvidados.
El olvido provoca la exclusión y la exclusion el abuso, como así fue mi caso. No hay leyes que reconozcan a los discapacitados raros ni tampoco hay leyes que los protejan o al menos los prevengan del abuso. Y abusar es muy facil, tal y como se puede leer en mi experiencia personal es muuuuyy facil, cuando hay "profesional" mezquino y uno tiene buena fe.

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